蔡雪群为患上罕见病DMD的儿子浩浩打开电脑

　　这是一个罕见病患者创作的小诗

　　有人说你是异草

　　其实是他们没见过奇花

　　你那与众不同的身姿

　　是天使调皮的漫画

　　你经历的万般苦难

　　是人类进化的代价……

　　这是一对DMD患儿母子的对话

　　“妈妈，你说这世界上真的会有天堂吗？”

　　从5岁开始，浩浩便常常问妈妈这个问题。

　　“有啊，天堂可好了，那里会有你想要的一切东西……”

　　妈妈试图用这样的回答，打消他对死亡的恐惧。

　　DMD

　　杜氏肌营养不良症，1861年由法国医生Duchenne以其名字命名，是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。

　　与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。

　　通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭，目前尚无有效根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴，也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

　　浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌营养不良症)罕见病患儿。这是一种尚无有效治疗方法的疾病，随着病情发展，患者会逐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20岁～30岁。

　　南充目前至少有18名浩浩这样的患儿，而据上海一家公益组织机构根据患病率和新生儿出生率估计，全国DMD患者应该在7万～8万左右。

　　短短二三十年，生命画卷还没来得及完全展开就已落幕，在这一过程中，受煎熬的，不只是孩子，还有他们的父母——因为谁也不知道，最终的那一天会何时到来……

　　成都商报记者 王超 摄影报道

　　病魔 /

　　逐渐丧失行走能力 尚无有效根治手段

　　儿子3岁那年，蔡雪群发现了“不对劲”：儿子挺着肚子走鸭步，走得不稳容易跌倒……当时，她以为儿子缺钙，后来怀疑是儿子小时生病太多所致。直到两年后的2009年，儿子在重庆一家医院被确诊为DMD，属基因突变所致，目前尚无有效根治手段。

　　目前的医学研究表明，引起DMD基因突变是随机的，也有病例与母亲遗传有关。DMD疾病是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，大部分DMD患者在3岁~5岁发病、10岁~12岁起逐渐丧失行走能力，20岁~30岁左右死于心肺衰竭，每3500名新生男婴中就有一人罹患此病。

　　3月的一个下午，13岁的浩浩躺在沙发上，嚷着要玩电脑游戏。蔡雪群赶紧将一把电脑椅移到沙发边，随后再将儿子抱到电脑椅上，推进卧室。

　　因长时间无法行走，浩浩的脊柱已严重变形，坐在椅子上身子明显向右倾斜。蔡雪群帮忙打开电脑，浩浩试图将右手臂放到电脑桌上去拿鼠标，但连试两次都失败了。“以前还能用手挠头，现在连将手放到桌上的力气也没有了。”蔡雪群说。

　　过去几年，浩浩的体重从40斤长到80斤，从最初还能扶着轮椅缓慢行走，到现在已渐渐完全丧失行走能力……看着儿子身体机能一步步沦陷，蔡雪群却无力阻止。她曾在一些DMD患者群打听治疗方法，得到的回答却是：“这种病目前尚无有效治疗方法。”

　　难题 /

　　“死亡”，是父母难以直面的话题

　　几乎每个DMD患者的父母，脑海中都曾有过这样的画面：总有一天，会亲手送儿子离开这个世界。是否跟孩子们直面“死亡”这个问题，是他们正在面临的难题。

　　自从浩浩被确诊为DMD，蔡雪群就试图给儿子讲述一些生死观念，她这样给儿子描述：这世界上还有一个叫做天堂的地方，那里非常美，每个人死了后，都会去那个地方。

　　“妈妈，真的会有天堂吗？”浩浩问。

　　“有啊，天堂里可好了，那里有你想要的一切东西……”她这样回答道。

　　随即，浩浩满意地靠着母亲沉沉睡去。

　　不过，蔡雪群发现，最近一年，浩浩变了，变得容易发脾气。她分析，儿子或许已从大人间的谈话中隐约感受到死亡的气息。“当时他还小，能哄哄，现在长大了，心里有概念了。”

　　而关于“死亡”，魏生琼还没想好该如何告诉7岁的儿子。“等孩子年龄再大一些吧，我会主动告诉他这些，他有权利知道真相”，但她不知道该如何开口，跟几岁的孩子聊死亡太残忍了。

　　“妈妈，为什么浩浩哥哥总是坐在轮椅上？”一次聚会结束后，儿子不解地问。“因为浩浩哥哥生病了，你以后也会像浩浩哥哥那样，害怕吗？”魏生琼心里一酸。

　　儿子摇头。“不怕就好，不管怎么样，妈妈都会一直在你身边。”魏生琼摸着儿子的头，眼泪刷刷地流下，儿子还不明白生死的含义。若那天真的来临，儿子真的会不怕吗？自己会不怕吗？

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